Agenda - Appuntamenti
Appuntamento del 29 febbraio 2012
La solidarieta' che costruisce. Giornata delle malattie rare
La parola solidarietà nasce col significato di pieno e solido.
Da queste origini si è sviluppato il significato comunemente inteso oggi nella giurisprudenza, nella fisica e nel sociale.
La solidarietà può costruire qualcosa di pieno nei significati e nei valori, e solido nel tempo. Ne è esempio la creazione dell’Unione Europea, che fonda il suo essere su una costruzione e conduzione solidale dei Paesi dell’Unione. Ne è esempio, nel nostro Paese, l’istituzione del Servizio Sanitario Nazionale, che nasce sulle garanzie costituzionali degli articoli 3 e 38, ma diventa realtà tangibile quanto istituzioni, risorse, funzioni, vengono solidarmente messe a sistema per la tutela della salute del cittadino e per il diritto alle prestazioni assistenziali dei malati.
Da oltre dieci anni la solidarietà ispira e aziona il movimento dei pazienti colpiti da malattia rara e dà sostanza alla legislazione europea in primis, e dei Paesi comunitari,secondo le proprie particolarità. Rari ma forti insieme è la felice sintesi, la
testimonianza della Giornata delle Malattie Rare 2012 di una storia di solidarietà: quella delle malattie rare. Una storia da continuare a scrivere.Da alcuni anni, grazie ad un crescente sentimento solidale Enti, istituzioni e organizzazioni di pazienti si parlano e lavorano assieme ad importanti progetti per il bene dei malati rari; si considerano reciprocamente risorse. È ciò che è accaduto
negli ultimi tre anni, ad esempio, col progetto EUROPLAN, un percorso integrato tra enti, istituzioni e pazienti, verso la realizzazione di Piani Nazionali per le Malattie Rare, atteso da tutti i pazienti per il 2013. Trovare nuovi linguaggi, trovare nuove strade di collaborazione tra entità diverse, ma impegnate nel campo delle malattie rare, per migliorare la qualità di vita dei malati rari.
È la Solidarietà che costruisce. Un momento di riflessione profonda e complessiva su quanto sia stato costruito assieme e quanto ancora ci sia da costruire sempre assieme, in Italia, per i malati rari e le famiglie, promosso da AGE.NA.S, AIFA, Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione, CARD, Conferenza Stato-Regioni, FARMINDUSTRIA, Federsanità ANCI, FIMMG,
Fondazione Telethon, ISS-Centro Nazionale Malattie Rare, Ministero della Salute, ORPHANET Italia, SIGU, SIMG, SimGePeD, SIP, Tavolo Tecnico Interregionale delle Malattie Rare per la Conferenza Stato-Regioni, UNIAMO FIMR onlus.
La solidarieta' che costruisce. Giornata delle malattie rare
La parola solidarietà nasce col significato di pieno e solido.
Da queste origini si è sviluppato il significato comunemente inteso oggi nella giurisprudenza, nella fisica e nel sociale.
La solidarietà può costruire qualcosa di pieno nei significati e nei valori, e solido nel tempo. Ne è esempio la creazione dell’Unione Europea, che fonda il suo essere su una costruzione e conduzione solidale dei Paesi dell’Unione. Ne è esempio, nel nostro Paese, l’istituzione del Servizio Sanitario Nazionale, che nasce sulle garanzie costituzionali degli articoli 3 e 38, ma diventa realtà tangibile quanto istituzioni, risorse, funzioni, vengono solidarmente messe a sistema per la tutela della salute del cittadino e per il diritto alle prestazioni assistenziali dei malati.
Da oltre dieci anni la solidarietà ispira e aziona il movimento dei pazienti colpiti da malattia rara e dà sostanza alla legislazione europea in primis, e dei Paesi comunitari,secondo le proprie particolarità. Rari ma forti insieme è la felice sintesi, la
testimonianza della Giornata delle Malattie Rare 2012 di una storia di solidarietà: quella delle malattie rare. Una storia da continuare a scrivere.Da alcuni anni, grazie ad un crescente sentimento solidale Enti, istituzioni e organizzazioni di pazienti si parlano e lavorano assieme ad importanti progetti per il bene dei malati rari; si considerano reciprocamente risorse. È ciò che è accaduto
negli ultimi tre anni, ad esempio, col progetto EUROPLAN, un percorso integrato tra enti, istituzioni e pazienti, verso la realizzazione di Piani Nazionali per le Malattie Rare, atteso da tutti i pazienti per il 2013. Trovare nuovi linguaggi, trovare nuove strade di collaborazione tra entità diverse, ma impegnate nel campo delle malattie rare, per migliorare la qualità di vita dei malati rari.
È la Solidarietà che costruisce. Un momento di riflessione profonda e complessiva su quanto sia stato costruito assieme e quanto ancora ci sia da costruire sempre assieme, in Italia, per i malati rari e le famiglie, promosso da AGE.NA.S, AIFA, Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione, CARD, Conferenza Stato-Regioni, FARMINDUSTRIA, Federsanità ANCI, FIMMG,
Fondazione Telethon, ISS-Centro Nazionale Malattie Rare, Ministero della Salute, ORPHANET Italia, SIGU, SIMG, SimGePeD, SIP, Tavolo Tecnico Interregionale delle Malattie Rare per la Conferenza Stato-Regioni, UNIAMO FIMR onlus.
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Scarica gli allegati - famiglia_cristiana_26_02_12.pdf (604 Kb) |
Rassegna stampa
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| SALUTE: 42 MLN PRE-DIABETICI IN EUROPA, ALLARME PER BOOM BI... |
| SOLLECITATI INTERVENTI COME AUMENTO PISTE CICLABILI E STRUTTURE SPORTIVE E poi c'e' da considerare l'avanzata dei 'promessi diabetici':... |
| [..continua] |
| 30 aprile 2012 |
| CARCERI: TOMASSINI (PDL), BENE SCHIFANI, PIU' ATTENZIONE A D... |
| Apprezzo pienamente le parole e i giudizi espressi del Presidente del Senato Renato Schifani, ma soprattutto condivido la ferma volonta' di ... |
| [..continua] |
| 28 aprile 2012 |
| Sanità, in Italia va meglio che altrove |
| Anche in questa crisi il nostro sistema garantisce più di altri Paesi avanzati. Germania compresa. |
| [..continua] |
